我院入选首批全国罕见病诊疗协作网 罕见病诊治迎来春天的福音 
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我院入选首批全国罕见病诊疗协作网 罕见病诊治迎来春天的福音
发布时间:2019-04-03 09:41:46 点击浏览:

我院入选首批全国罕见病诊疗协作网 

罕见病诊治迎来春天的福音


胰腺神经内分泌细胞瘤、肌萎缩侧索硬化症、多发性硬化症、亨廷顿舞蹈症……绝大多数人对这些稀奇古怪的疾病感到陌生,这些病有一个共同的名字——罕见病。

228是世界“罕见病日”。国家卫生健康委近日发布了“关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知”,通知指出,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。在首批罕见病诊疗协作网医院名单中,区内有广西医科大学、自治区人民医院等10家医院入选,我院为入选医院之一。

根据世界卫生组织定义,罕见病是指患病人数占总人口数0.65‰-1‰的疾病,又被称为孤儿病”。渐冻人”“玻璃人”“瓷娃娃” “不食人间烟火的孩子”……这些听起来充满诗意的名字,带给人们的却是无尽的痛苦。目前已发现罕见病种类超过7000种,受影响人数超过3亿,其中仅不足5%病种有药可助延续生命。中国已有超过2000多万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。与常见病相比,罕见病诊断不明、发病机制未知,少人知晓、少人问津,误诊和漏诊现象严重,有罕见病诊疗能力的医生更是稀缺,临床诊断能力和水平普遍不高,患病后无药可用或者有药用不起,此为罕见病患者群体的常态。近十年来,由于国家重视、社会支持,相关帮扶制度出台,特别是全国罕见病诊疗协作网的建立,罕见病患者的诊治有望迎来春天,病人孤立无援的窘境将得到缓解。

我院为目前玉林市唯一的三级综合医院。在70多年的建设历程中,遵循厚德重生,至亲至善的院训宗旨,积极进取,锐意创新,目前已发展成为桂东南地区一所集医疗、急救、科研、教学、预防保健、康复于一体的综合性三级甲等医院。是卫生部核定的全国500家大型综合性医院之一,卫生部国际紧急救援中心网络医院,广西医科大学第六附属医院、第六临床医学院,广西医科大学研究生院硕士研究生临床教学医院,广西首批通过认证的胸痛中心、玉林市“120”急救中心,同时为玉林市医疗集团核心成员单位。

医院各医疗学科齐全,设备规模位于区内同级医院前列,具有较高的综合诊疗水平和专科技能。近年来医院全体干部职工兢兢业业、发奋图强,紧紧围绕三级综合医院评审的主题“质量、安全、服务、管理、绩效”,持续改进医疗质量,进一步改善医疗服务,实施精细化管理,积极推动医院服务整体化、水平国际化、管理信息化,从规模扩张型向质量效益型转变、从粗放管理型向精细信息化管理转变、从重硬件建设向全面加强内涵建设转变,学科建设蒸蒸日上,医疗质量稳步提高,对疑难、复杂疾病的诊治能力也逐年提高,老百姓在家门前就能享受到高质量的医疗服务。

入选全国罕见病诊疗协作网后,我院可以利用自身优质医疗资源的优势,对罕见病患者实行相对集中的救治,实施规范诊疗,同时建立协作机制,与全国的医生在网上互相交流治疗方法和经验,共同提高罕见病综合诊治水平,并且可以得到上级医院专家更多的技术指导,早发现、诊断、治疗、上转病人,努力提高罕见病患者的预后,期待通过一段时间努力,让罕见病在早诊断、治疗、用药等方面变得不再“罕见”。(医务部)

 

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